陳孝睿的生活時報

旅行最怕的就是選錯飯店或旅館~住起來不舒服的話隔天

整個會沒心情好好的玩樂!!還好~~這次跟家人一起

住了這間威利萊酒店 (Rai Lei Hotel)真棒^0^住起來超舒服的,

重點超喜歡她的床,躺在上面就會不想起來~躺起來真舒服~

而且連小孩也喜歡,服務品質當然也很親切的~~所以想介紹

給大家如果有來這附近玩的話不妨來住看看~~~

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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。

「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。

李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」

如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。

海棠颱風夾帶豪雨登陸地形破壞將轉熱帶低壓

海棠颱風於30日下午4點40分自屏東楓港登陸，除了帶來強勁雨勢外，風力也是不容小覷，在蘭嶼已經偵測到14級陣風，恆春、高雄、台南也都有8到10級的強陣風。氣象局預估海棠颱風後將逐漸減弱為熱帶性低氣壓，但隨之而來的西南氣流恐會導致這波雨勢持續到周四。

麗娜輪基隆港撞傷軍艦海軍：確定責任將求償

海軍諾克斯級蘭陽軍艦與淮陽軍艦因應尼莎颱風來襲，於基隆港實施防颱靠泊，29日晚間卻與因港內「麗娜輪」纜繩斷裂，造成海軍艦艇與郵輪碰撞受損。海軍官員30日表示，肇事責任明顯在麗娜輪，待第三方公正單位做出判斷後，將向船公司求償。

工會當靠山！長榮500空姐請天災假影響萬人

尼莎颱風襲台，30日全台各縣市都宣布停班停課，但白天北台灣風雨減緩，不少航空公司開始計畫疏運因颱風滯留的旅客。但長榮航空有500多名空服員依法申請天災假，導致派遣人數不足，42個航班被迫取消，影響近萬名旅客，長榮航空也對休假空服員喊話，希望協調空服員回來上班，避免情況再惡化。

輸電鐵塔倒塌台電估供電亮紅燈

中颱尼莎帶來狂風豪雨，造成全台各地淹水、停電等災情，花蓮民營和平電廠位於迎風面的自有輸電鐵塔更發生倒塌意外，造成供電量減少約 130 萬瓩，台電推估未來一周最低備轉容量率僅 2.12% 、備轉容量 75.8 萬瓩，將面臨紅燈限電警戒，30日下午緊急召開應變會議，盤點所有可用機組，也呼籲社會大眾共同協助節約用電。

王偉忠驚傳送醫進行心導管手術

資深製作人王偉忠製作許多知名節目，包含《全民最大黨》、《康熙來了》、《超級星光大道》和《華人星光大道》等，近日驚傳送醫，做心導管手術。

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